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Attività
Il progetto è articolato in 9 fasi:
- Revisione della letteratura
- Tassonomia dell’assistenza
- Focus Group
- Sviluppo di strumenti pilota
- Realizzazione dello studio pilota
- Analisi dei dati
- Sviluppo di strumenti di misura per lo studio sul campo
- Raccolta dati sul campo
- Disseminazione / Implementazione
È prevista, inoltre, la realizzazione di meeting periodici tra tutti i partner coinvolti.
Focus Group e II Meeting Internazionale DIS-QOL
Il primo meeting, durante il quale sono stati avviati i lavori, si è svolto presso l’Università di Edimburgo il 26 e 27 agosto 2005; il secondo meeting è stato realizzato presso il CEFPAS di Caltanissetta dall’8 al 10 giungo 2006. (vedi foto)
In tale occasione tutti i partner del progetto hanno presentato lo stato di avanzamento dei lavori svolti nel proprio paese in merito alle prime fasi del progetto:
- identificazione della tassonomia delle cure, cioè delle possibilità di assistenza presenti in ciascun paese per rispondere alle esigenze ed ai bisogni dei soggetti con disabilità fisiche ed intellettive;
- realizzazione di almeno 5 Focus Group con pazienti con disabilità fisiche ed intellettive, con familiari e volontari, e con professionisti del settore;
- discussione e condivisione dei successivi step del progetto e della tempistica.
Il CEFPAS ha presentato i dati relativi alla tassonomia dell’assistenza italiana per le categorie di disabili coinvolti nel progetto, includendo le possibilità offerte dal Sistema Sanitario Nazionale, dal privato convenzionato e dal privato sociale. Ha, inoltre, mostrato i principali risultati preliminari dell’analisi dei dati raccolti durante i 5 Focus Group realizzati rispettivamente con:
- Professionisti del campo delle disabilità fisiche e intellettive – Caltanissetta, CEFPAS
- Soggetti affetti da malattia di Parkinson – Palermo, Azienda Ospedaliera “Villa Sofia”
- Familiari e volontari – Palermo, Azienda Ospedaliera “Villa Sofia”
- Soggetti con disabilità fisiche (pazienti affetti da malattia di Parkinson e pazienti con sordità congenita e acquisita) - Caltanissetta, CEFPAS
- Soggetti con disabilità intellettive – Catania, AUSL 3.
Per la realizzazione dei suddetti Focus Group sono state coinvolte anche alcune organizzazioni di volontariato:
- APiS – Azione Parkinson in Sicilia, della Parkinson Italia, Confederazione Associazioni Italiane Parkinson e Parkinsonismi (ONLUS)
- ANFFAS – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e Relazionale
- AFAS-FIADDA – Associazione Famiglie Audiolesi Siciliani – Famiglie Italiane Associate per la Difesa dei Diritti degli Audiolesi (sezione di Palermo).
III Meeting Internazionale DIS-QOL
L’Università di Tromsø in Norvegia ha ospitato, dal 21 al 24 giugno 2007, il III meeting internazionale del progetto. All’incontro erano presenti, oltre ai promotori del progetto, i delegati di 14 dei 18 paesi coinvolti: Regno Unito, Svizzera, Spagna, Francia, Repubblica Ceca, Norvegia, Turchia, Lituania, Brasile, Italia, Germania, Olanda, Uruguay, Ungheria.
Obiettivo del meeting era confrontare i risultati emersi dallo studio pilota realizzato in ciascun paese, al fine di testare gli strumenti d’indagine predisposti per la valutazione della qualità della vita dei soggetti con disabilità fisiche e intellettive, della qualità delle cure e assistenza che ricevono e degli atteggiamenti verso i disabili e la disabilità.
Il CEFPAS ha presentato i dati, seppur parziali, relativi alle modalità di conduzione delle diverse fasi del progetto, ed alle difficoltà e resistenze incontrate, a livello locale e nazionale, nella realizzazione delle interviste ai soggetti affetti da malattia di Parkinson, sordità congenita e acquisita e ritardo mentale lieve.
Studio Pilota
Il 31 agosto si è concluso lo Studio Pilota previsto dal progetto, realizzato al fine di verificare la validità degli strumenti di indagine predisposti per valutare la qualità della vita dei soggetti con disabilità fisiche e intellettive, la qualità delle cure e dell’assistenza loro destinati e gli atteggiamenti della popolazione verso i disabili e la disabilità.
Durante il periodo estivo, il Centro ha condotto 100 interviste faccia a faccia con persone con disabilità fisiche (72 casi) ed intellettiva (28 casi), residenti in Sicilia ed in altre regioni italiane. Il 28% degli intervistati era affetto da una disabilità intellettiva, il 29% da Malattia di Parkinson, il 20% da sordità congenita o acquisita, il 23% da altre disabilità sensoriali e fisiche.
Tutti i dati quantitativi e qualitativi sono stati inseriti in un apposito database ed inviati all’Università di Edimburgo per essere analizzati insieme a quelli raccolti dagli altri partner del progetto.
Il CEFPAS ha realizzato un’analisi socio-demografica dei dati raccolti a livello locale e nazionale ed una preliminare analisi statistica di alcuni items dei questionari considerati maggiormente rilevanti.
Hanno collaborato a vario titolo e hanno così consentito la realizzazione dello studio pilota diversi professionisti, associazioni no profit ed enti pubblici e, naturalmente, il campione sottoposto ad intervista cui vanno i più sentiti ringraziamenti. In particolare, fra i partner si annoverano:
- ADS - Associazione Disabili di San Cataldo
- AFAS-FIADDA – Associazione Famiglie Audiolesi Siciliani – Famiglie Italiane Associate per la Difesa dei Diritti degli Audiolesi (sezione di Palermo)
- Amplifon S.p.a. Protesi Acustiche di Caltanissetta
- ANFFAS – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e Relazionale (sezioni di Brescia, Caltanissetta, Salerno)
- APiS – Azione Parkinson in Sicilia, della Parkinson Italia, Confederazione Associazioni Italiane Parkinson e Parkinsonismi
- Associazione “Vita Nova” di Caltanissetta
- Cooperativa Sociale “Insieme” ARL di Catania
- CSR A.I.A.S. - Consorzio Siciliano di Riabilitazione - Associazione Italiana Assistenza Spastici di Catania
- FISH - Federazione Italiana per il Superamento Dell’Handicap Regionale Sicilia
- Fondazione “Carlo Mazzone” di Caltanissetta
- ODA - Opera Diocesana Accoglienza, Casa di Riposo Maria SS. del Carmelo di Pedara (CT)
- R.S.A. “Flavia Martinez” della AUSL n. 4 di Pietraperzia (EN)
- Società Cooperativa “Il Melograno” di Catania
- Modulo dipartimentale di Audio-Vestibolo-Fonologia c/o Divisione di Otorinolaringoiatria - Azienda Ospedaliera “Vittorio Emanuele, Ferrarotto, S. Bambino” di Catania.
Per ulteriori informazioni: Analisi preliminare dati Studio Pilota
Meeting del Gruppo di Coordinamento
Il 3 Dicembre 2007 si è riunito presso l’Università di Tilburg (Olanda) il gruppo di coordinamento del Progetto. All’incontro erano presenti i rappresentanti dell’Università ospitante, dell’Università di Edimburgo, dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, e dei Centri di ricerca di Spagna, Norvegia e Germania. Obiettivo del meeting era quello di confrontarsi su quanto emerso dall’analisi statistica dei dati raccolti durante gli Studi Pilota condotti nei 16 paesi partecipanti al progetto e concordare le principali modifiche da apportare agli strumenti d’indagine oggetto di studio.
Studio sul Campo
Conclusa la fase di validazione degli strumenti d’indagine, nel mese di Febbraio 2008 è stata redatta la bozza definitiva dei questionari per la valutazione della Qualità dell’assistenza che le persone con disabilità fisiche ed intellettive ricevono , della Qualità di Vita e degli Atteggiamenti che, in generale, le persone hanno verso i disabili e le disabilità.
Nel mese di Aprile 2008 ha avuto inizio lo Studio sul Campo, una rilevazione di dati su ampia scala avente gli obiettivi principali di testare i tre strumenti di misura con adulti aventi disabilità intellettiva e fisica, analizzare a livello psicometrico i risultati e diffondere le informazioni emerse a livello nazionale ed internazionale.
Il CEFPAS ha realizzato, da aprile a giugno 2008, 341 interviste (rispetto alle 300 previste dallo Studio) a persone affette da varie tipologie di disabilità fisiche ed intellettive, residenti in Sicilia ed in altre regioni italiane. In particolare: 322 intervistati erano affetti da disabilità fisiche e 19 da disabilità intellettive.
I dati sono stati raccolti attraverso la realizzazione di interviste faccia a faccia (77,4% dei casi), o tramite la compilazione autonoma dei questionari da parte dell’interessato dopo una breve presentazione dello studio, in presenza di un ricercatore (12,6% dei casi) o in sua assenza (9,7%). Nello 0,3% dei casi sono stati utilizzati altri metodi di somministrazione.
I dati quantitativi e qualitativi raccolti sono stati inseriti in un apposito database ed inviati all’Università di Edimburgo per essere analizzati insieme a quelli provenienti dagli altri Centri di ricerca coinvolti nel progetto.
Alla realizzazione dello Studio sul Campo hanno collaborato a vario titolo diversi professionisti, associazioni no profit ed enti pubblici, di seguito elencati, ai quali vanno i più sentiti ringraziamenti:
- A.I.A.S. Onlus - Associazione Italiana Assistenza Spastici di Enna
- AFAS-FIADDA – Associazione Famiglie Audiolesi Siciliani – Famiglie Italiane Associate per la Difesa dei Diritti degli Audiolesi (sezione di Palermo)
- ANFFAS – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e Relazionale (Regione Sicilia)
- APiS – Azione Parkinson in Sicilia, della Parkinson Italia, Confederazione Associazioni Italiane Parkinson e Parkinsonismi
- Associazione Parkinson Marche, della Parkinson Italia, Confederazione Associazioni Italiane Parkinson e Parkinsonismi
- Associazione Parkinson Trento, della Parkinson Italia, Confederazione Associazioni Italiane Parkinson e Parkinsonismi
- CInAP - Centro per l’Integrazione Attiva e Partecipata dell’Università degli Studi di Catania
- Coop. Sociale “Progetto 86” di San Cataldo (CL)
- CSR - Consorzio Siciliano di Riabilitazione (tutte le sezioni siciliane)
- CSR A.I.A.S. - Consorzio Siciliano di Riabilitazione e Associazione Italiana Assistenza Spastici di Catania
- Dott. Prestipino Antonino, neuropsichiatria infantile, Delegato per la Qualità di Vita nella disabilità intellettiva e relazionale per l’Associazione ANFFAS - ONLUS e Delegato per Qualità di Vita e Disabilità per l'Associazione FISH Sicilia
- I.R.C.C.S. Fondazione “S. Lucia” e la Cattedra di Neurologia dell’Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”
- Modulo dipartimentale di Audio-Vestibolo-Fonologia c/o Divisione di Otorinolaringoiatria - Azienda Ospedaliera “Vittorio Emanuele, Ferrarotto, S. Bambino” di Catania
- Unità Operativa di Neurologia - Azienda Ospedaliera “Papardo” di Messina
- Unità Operativa di Lungodegenza Post Acuzie - Presidio Ospedaliero Riabilitativo Beata Vergine Consolata Fatebenefratelli - Centro AFaR (Associazione Fatebenefratelli per la Ricerca Biomedica e Sanitaria).
Per ulteriori informazioni: Analisi preliminare dati Studio sul Campo
Fasi Successive
I dati raccolti ed analizzati da ciascun partner del progetto nell’ambito della propria realtà ed i feedback prodotti da ciascun centro di ricerca coinvolto saranno utilizzati per stilare la versione definitiva degli strumenti di indagine. Ogni Centro di ricerca si occuperà, inoltre, della diffusione delle informazioni e dei risultati del progetto nella propria realtà locale e nazionale.
Gli strumenti d’indagine validati verranno resi noti in una conferenza dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, alla quale parteciperanno i Ministri della salute di tutto il mondo per la definizione di una politica socio-sanitaria a carattere internazionale maggiormente rispondente ai reali bisogni di queste persone.
Risultati
Tali strumenti d’indagine saranno approvati ed adottati dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) a livello internazionale per la misurazione della Qualità di Vita, della Qualità dell’Assistenza delle persone con disabilità fisiche ed intellettive, e degli atteggiamenti nei confronti della disabilità.
Allegati
Analisi preliminare dati Studio Pilota
Analisi preliminare dati Studio sul Campo
Attegiamenti nei confronti dei disabili e delle disabilità
La valutazione della qualità dell'assistenza che ricevono i disabili fisici
Qualità della vita dei disabili fisici
Report Progetto
Stato
Concluso.
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Obiettivi e descrizione 
