Malattie Rare: l'importanza per le persone di conoscere le modalità per l'accesso al trattamento e all'assistenza specifici

Al CEFPAS il corso "Farmaci orfani e accessibilità al trattamento delle malattie rare" promosso dal CNMR di Roma

Il CEFPAS –in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell'Istituto Superiore di Sanità (ISS)- realizzerà nelle date 20-22 maggio e 24 settembre 2010 il corso di formazione per formatori "Farmaci orfani e accessibilità al trattamento delle malattie rare", specificamente rivolto ai membri delle Associazioni di pazienti con malattie rare e loro familiari.

L'attività formativa si articolerà in 4 giornate complessive, ospitate presso la sede del Centro, ed in una sessione di lavoro sul campo (project work). Saranno ammessi 30 partecipanti.

Le Associazioni interessate possono trasmettere entro il 30 aprile 2010 la domanda di partecipazione direttamente al CNMR via fax o e-mail (c.a. Marta De Santis e Ilaria Luzi fax. 06 49904370; e-mail. Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.; tel. 06 49904410/ 49904411) segnalando fino ad un massimo di 5 persone che intendono prendere parte all'iniziativa.

Per ogni altra informazione utile è possibile contattare la Segreteria delle Attività Formative del CEFPAS ai numeri 0934 505215/ 505229.

Il corso fa parte del Programma educativo/informativo promosso a livello nazionale dal CNMR e svolto in 4 sedi italiane, individuate per aree territoriali di riferimento:

Roma - Istituto Superiore di Sanità per l'area territoriale del Centro Italia;

Pordenone - Azienda Ospedaliera Santa Maria degli Angeli per l'area territoriale Nord-Est Italia;

Torino - Dipartimento di Sanità Pubblica e Microbiologica dell'Università di Torino per l'area territoriale Nord-Ovest Italia.

Caltanissetta – CEFPAS per l'area territoriale Sud Italia (Abruzzo, Calabria, Campania, Molise, Puglia, Sardegna e Sicilia).

Tali iniziative sono finalizzate al raggiungimento di due importanti obiettivi:

a) incrementare le conoscenze dei pazienti/associazioni di pazienti con malattia rara sui farmaci orfani, dalle fasi dello sviluppo alla commercializzazione, e sulle problematiche relative all'accessibilità al trattamento nelle malattie rare;

b) sviluppare le competenze formative delle Associazioni, per metterle in grado di organizzare, a loro volta, percorsi formativi e attivare strategie di informazione appropriati per i loro soci.

Lo scopo dell'intervento educativo/informativo è di creare nel nostro Paese sinergie, reti e collaborazioni a livello interregionale e tra le Associazioni e il CNMR istituito presso l'ISS. La missione del CNMR è accrescere sul territorio nazionale la ricerca scientifica ed il livello di conoscenza su accesso, trattamento e assistenza nelle malattie rare, in modo da creare utili sinergie che supportino i policy maker nelle scelte di sanità pubblica ed i cittadini, attraverso una capillare diffusione delle informazioni sul territorio.

Link di riferimento:

 

 

 

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