Qualità dell’Assistenza e Qualità della Vita per le Persone con Disabilità intellettuali e fisiche: Integrazione, Inclusione Sociale e Partecipazione dell’Utente
Partners: Università di Edimburgo – Scozia (promotore); CEFPAS, Caltanissetta – Italia; OMS, Ginevra – Svizzera; Centro Nazionale di Ricerche Scientifiche, Parigi -Francia; Centro Psichiatrico di Praga – Repubblica Ceca; Dipartimento di psicologia, Università di Tromso – Norvegia; Società per la qualità della salute, Izmir – Turchia; Università di Guangzhou – Cina; Centro Disabilità di Vilnius – Lituania; Università Federale, Porto Alegre – Brasile; Dipartimento di Psicologia, Università della Nuova Zelanda; Università di Amburgo – Germania; Istituto Nazionale di Salute Mentale di Bangalore – India; Università di Tilburg – Olanda; Università Autonoma di Barcellona – Spagna; Università della Repubblica Orientale dell’Uruguai.
Collaboratori
ADS – Associazione Disabili di San Cataldo
AFAS-FIADDA – Associazione Famiglie Audiolesi Siciliani – Famiglie Italiane Associate per la Difesa dei Diritti degli Audiolesi (sezione di Palermo)
AIAS Onlus – Associazione Italiana Assistenza Spastici di Enna
Amplifon S.p.a. Protesi Acustiche di Caltanissetta
ANFFAS – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e Relazionale (sezioni di Brescia, Caltanissetta, Salerno)
APiS – Azione Parkinson in Sicilia, della Parkinson Italia, Confederazione Associazioni Italiane Parkinson e Parkinsonismi
Associazione “Vita Nova” di Caltanissetta
Associazione Parkinson Marche, della Parkinson Italia, Confederazione Associazioni Italiane Parkinson e Parkinsonismi
Associazione Parkinson Trento, della Parkinson Italia, Confederazione Associazioni Italiane Parkinson e Parkinsonismi
CInAP – Centro per l’Integrazione Attiva e Partecipata dell’Università degli Studi di Catania
Coop. Sociale “Progetto 86” di San Cataldo (CL)
Cooperativa Sociale “Insieme” ARL di Catania
CSR – Consorzio Siciliano di Riabilitazione (tutte le sezioni siciliane)
CSR AIAS – Consorzio Siciliano di Riabilitazione e Associazione Italiana Assistenza Spastici di Catania
Dott. Prestipino Antonino, neuropsichiatria infantile, Delegato per la Qualità di Vita nella disabilità intellettiva e relazionale per l’Associazione ANFFAS – ONLUS e Delegato per Qualità di Vita e Disabilità per l’Associazione FISH Sicilia
FISH – Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap Regionale Sicilia
Fondazione “Carlo Mazzone” di Caltanissetta Report Finale Progetto DIS-QOL 36
I.R.C.C.S. Fondazione “S. Lucia” e la Cattedra di Neurologia dell’Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”
Modulo Dipartimentale di Audio-Vestibolo-Fonologia c/o Divisione di Otorinolaringoiatria – Azienda Ospedaliera “Vittorio Emanuele, Ferrarotto, S. Bambino” di Catania
ODA – Opera Diocesana Accoglienza, Casa di Riposo Maria SS. del Carmelo di Pedara (CT)
R.S.A. “Flavia Martinez” della AUSL n. 4 di Pietraperzia (EN)
Società Cooperativa “Il Melograno” di Catania
Unità Operativa di Lungodegenza Post Acuzie – Presidio Ospedaliero Riabilitativo Beata Vergine Consolata Fatebenefratelli – Centro AFaR (Associazione Fatebenefratelli per la Ricerca Biomedica e Sanitaria)
Unità Operativa di Neurologia – Azienda Ospedaliera “Papardo” di Messina.
Obiettivi
- Valutare l’impatto dei differenti modelli di assistenza sulla qualità di vita dei soggetti con disabilità fisica e/o intellettuale, appartenenti a diverse fasce d’età e sviluppare strumenti di misura per valutare la qualità della vita nelle persone affette da disabilità fisica e fisica e/o intellettuale.
- Monitorare l’atteggiamento nei confronti della disabilità, a partire dalle esperienze di discriminazione esistenti nelle differenti culture, la capacità di attuare delle politiche di inclusione sociale, e valutare la capacità delle istituzioni di cura ed assistenza, pubbliche e private, di rispondere ai bisogni dei disabili.
Contenuti
Il progetto si è articolato in 9 fasi:
1. Revisione della letteratura
2. Tassonomia dell’assistenza
3. Focus Group
4. Sviluppo di strumenti pilota
5. Realizzazione dello studio pilota
6. Analisi dei dati
7. Sviluppo di strumenti di misura per lo studio sul campo
8. Raccolta dati sul campo
9. Disseminazione / Implementazione.
Durata: 36 mesi
Avvio: 2002
Termine: 2005
Risultati attesi:
- redazione, testing e validazione di tre strumenti di misura per valutare la qualità di vita dei soggetti con disabilità fisiche e intellettive, appartenenti a diverse fasce d’età, la capacità delle istituzioni di cura ed assistenza, pubbliche e private e monitorare l’atteggiamento nei confronti della disabilità, a partire dalle esperienze di discriminazione esistenti nelle differenti culture e la capacità di attuare delle politiche di inclusione sociale
- realizzazione di uno Studio sul Campo, una raccolta di dati su larga scala che ha coinvolto oltre 300 disabili, residenti in Sicilia ed in altre regioni italiane.
Fonte di finanziamento: 95.000 euro finanziati al 100% dall’U.E.