Lo scorso 5 giugno si è tenuto al CEFPAS il Corso sui PDTA nella rete oncologica regionale per le Associazioni dei malati oncologici. Il Corso, realizzato nell’ambito del Progetto REOS (Progetto Rete Oncologica Siciliana), promosso dal Servizio 4 Programmazione Ospedaliera del DPS dell’Assessorato regionale della Salute, ha voluto presentare gli aspetti salienti della Rete oncologica regionale con particolare riferimento ai Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali, utili ai volontari per orientare/supportare i pazienti e loro familiari nei percorsi terapeutici, nell’ambito del loro ruolo. Abbiamo intervistato Stefano Vitello, Responsabile scientifico del Progetto REOS e Direttore dell’UOC Oncologia Medica presso il PO “Sant’Elia” di Caltanissetta e Rossella De Luca, psiconcologa del Policlinico di Palermo e coordinatrice regionale della SIPO (Società Italiana di Psico-Oncologia).
Intervista Stefano Vitello
- Lei è Responsabile scientifico del progetto REOS, a distanza di 11 anni dalla nascita della Rete Oncologica Siciliana, quali sono le sfide che la Rete deve portare avanti?
La Rete nata ufficialmente nel 2014 si proponeva di contestualizzare a livello territoriale le linee guida di trattamento delle affezioni neoplastiche, ricavate dalla letteratura nazionale ed internazionale, in un percorso omogeneo, strutturato e multidisciplinare per ottimizzare la rete dei servizi e assicurare, durante tutte le fasi, la continuità assistenziale tra i diversi ambienti di cura (ospedali pubblici e privati, servizi ambulatoriali e territoriali). In questo modo: si erogano servizi con elevati standard di qualità e in modo appropriato alle esigenze individuali di ciascun paziente e si riduce la variabilità nei trattamenti offerti ai pazienti affetti dalla stessa patologia e si promuove l’equità nell’accesso alle cure.
Va dato merito al coordinatore della Re.O.S, prof. Vincenzo Adamo e all’Assessorato la crescita e il consolidamento della Rete. Durante questi anni, da parte della Regione, sono state emanate varie delibere propedeutiche al funzionamento della Rete: individuazione delle Breast unit, dei Centri specialistici (hub) ed erogatori (spoke) dei Centri per la profilazione genomica, dei Centri per indagini genetiche e istituzione del Molecular board. A distanza di 10 anni, come in ogni attività, bisogna fare un’analisi pacata e costruttiva per mitigare le criticità evidenziate e implementare i margini di miglioramento. Le criticità più evidenti, come anche evidenziato dall’Agenzia Nazionale per i Servizi sanitari regionale del 27/5/2025, all’interno del rapporto su “Lo stato di attuazione delle reti oncologiche” sono: la mancanza di un sistema informativo; la carenza di adeguate risorse tecnologiche, economiche e di personale; l’assente monitoraggio e valutazione delle attività di Rete. Per superare tale criticità è necessaria un’opera sinergica che coinvolga diversi attori: decisori politici, governance sanitaria, operatori, società, associazioni di volontariato.
- Qual è il ruolo delle associazioni di volontariato per migliorare l’assistenza sanitaria della Rete Oncologica regionale?
Un ruolo fondamentale hanno le associazioni di volontariato, come evidenziato a chiare lettere nell’allegato 1 nell’accordo tra lo Stato, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano del 17/4/2019 denominato “Revisione delle linee guida organizzative e delle raccomandazioni per la rete oncologica che integra l’attività ospedaliera per acuti e post-acuti con all’attività territoriale”. E nell’accordo del 26/7/2023, ribadito nella Conferenza Permanente di tale Organismo, si sottolinea il ruolo prezioso delle associazioni di volontariato, di malati e attivismo civico nelle Rete oncologiche. La legge di bilancio per il 2025 (legge 30 dicembre 2024, n. 207) sancisce in modo esplicito il principio della partecipazione delle organizzazioni dei pazienti alle funzioni strategiche del Servizio Sanitario Nazionale e al miglioramento delle Reti Oncologiche Regionali, attraverso la condivisione di una sana cultura politica collaborativa che abbia refluenze negli atti amministrativi e nella programmazione regionale. Tutto questo responsabilizza l‘associazionismo oncologico per essere sempre più formato e competente nelle singole questioni e nel contempo lo sollecita a superare certe rivalità e competitività poco edificanti per un’opera promozionale sempre più coesa.
- Qual è stato l’obiettivo del Corso di formazione sui PDTA nella rete oncologica regionale, rivolto ai volontari, pazienti e caregiver delle Associazioni che si è svolto al CEFPAS a giugno?
Gli scopi sono stati molteplici: far conoscere alla componente associativa la realtà oncologica e il funzionamento della Rete oncologica; rilevare le necessità formative delle associazioni di volontariato e degli interessati sia pazienti sia familiari; fare emergere i bisogni sanitari non ancora soddisfatti; migliorare la informazione e comunicazione dei servizi erogati dal Sistema sanitario e l’appropriata modalità di usufruizione da parte dei cittadini; aumentare la consapevolezza civica del valore del SSN, esercitando un’opera di promozione culturale nei confronti della cittadinanza e nel frattempo rimuovendo le cause che spesso generano nella popolazione gesti ed azioni irriverenti nei confronti dei sanitari. Ma l’obiettivo unico è stato quello di valorizzare appieno il potenziale offerto dalle associazioni di pazienti, alleate preziose per la loro capacità di interpretare i bisogni reali degli ammalati e di veicolarli alle istituzioni deputate individuando soluzioni, presentando proposte, fornendo supporto collaborativo. Inoltre si è voluto creare un patto per la salute che coinvolgesse responsabilmente ogni attore interessato contribuendo ad innalzare la capacità attrattiva del Sistema sanitario siciliano, ridurre la fuga sanitaria, evitare sperperi, doppioni e disfunzionalità, ottimizzare i servizi, liberare risorse per attivare nuove prestazioni. Insomma disegnare una sanità più moderna e rispettare appieno la centralità del cittadino, quale titolare del diritto alla salute.
- Che cosa si intende e quali funzioni ha il Molecular Tumor Board della Regione Siciliana?
Il Molecular Board è un gruppo di esperti di varie branche che interviene quando si sono esaurite le linee terapeutiche codificate per le diverse affezioni neoplastiche. L’obiettivo è quello di analizzare i risultati dei test molecolari del malato in questione per individuare per il singolo paziente la terapia personalizzata più idonea, in base alle conoscenze scientifiche acquisite con ragionevole aspettativa di risposta.
Intervista Rossella De Luca
- Un paziente oncologico è disorientato dalla diagnosi della malattia, vive insieme agli affetti più cari un periodo molto difficile. In che modo si possono supportare i familiari e caregiver dei pazienti oncologici?
La diagnosi di cancro ha un forte impatto sulla vita dei pazienti e delle famiglie, altre ai sintomi di tipo fisico, sui quali generalmente si concentra l’attenzione, emergono il disagio, la paura e lo sgomento per le possibili conseguenze. Secondo le linee guida AIOM (Associazione Italiana Medici Oncologi) e SIPO (Società Italiana di Psiconcologia), il 30% dei pazienti è affetto da ansia clinicamente significativa e la prevalenza di depressione varia da 20% a 35%. La presenza di questi disturbi, limita notevolmente la qualità della vita dell’individuo, ostacolandone l’adherence terapeutica e la capacità di affrontare la malattia.
Diagnosticare precocemente il disagio psicologico è fondamentale al fine di pianificare tempestivamente trattamenti specifici. In Italia, le linee guida stilate da AIOM e SIPO sottolineano in maniera specifica il ruolo e l’importanza della psico-oncologia, indicando che “la rilevazione precoce delle dimensioni psicosociali (screening del disagio emozionale, rilevazione dei bisogni del paziente e della sua qualità di vita) rappresentano il presupposto per individuare le persone che necessitano di interventi mirati”. Inoltre, il paziente con ansia o depressione non trattata, ha tempi di ripresa maggiori dall’intervento chirurgico, percezione maggiore degli effetti collaterali e del dolore con abuso di farmaci e maggiore accesso al pronto soccorso, richieste di maggiori consulenze di tipo mediche anche per ricevere rassicurazioni, usi di ansiolitici, ma anche ricorso a second opinion e uso di internet con l’amplificazione di ulteriore ansia.
Al servizio di psico-oncologia i pazienti possono accedere liberamente in tutte le fasi della malattia (alla diagnosi, nel periodo pre o post intervento chirurgico, durante il trattamento chemio o radioterapico, ai follow up). Lo psico-oncologo è membro dell’equipe multidisciplinare della Breast Unit, Prostate Cancer Unit e Lung Cancer Unit, recependo le indicazioni delle linee guida nazionali e internazionali che evidenziano come un approccio multiprofessionale, che consenta una visione olistica e integrata dei bisogni di salute del paziente, migliori la qualità delle cure erogate e aumenti l’adherence e la soddisfazione di cura dei pazienti.
- Perché è importante la figura dello psico-oncologo dalla diagnosi al percorso di cura della malattia sia per il paziente sia per i familiari che lo assistono?
Avere una diagnosi di un tumore non è mai un’esperienza senza conseguenze, sia sul piano fisico che psicologico. Il soggetto subisce un passaggio caratterizzato “dall’essere sani, all’essere malati, da un corpo sano ad un corpo che può tradire!” con un forte senso di vulnerabilità, incertezza e perdita di controllo, che comporta una revisione delle priorità e creazione di nuovi cluster di significati e interpretazioni del mondo. Al momento della diagnosi oncologica le persone vivono una drammatica interruzione del senso di continuità della propria esistenza e una vera frattura tra un “prima” e un “dopo”. Il cancro è un trauma, una frattura della quotidianità e progettualità, grazie agli sviluppi della medicina e dell’oncologia, la malattia è diventata sempre più guaribile e cronicizzabile, ma questo richiede un grande sforzo per i pazienti perché convivono più a lungo con gli effetti collaterali della malattia e delle terapie. Nella cronicità della malattia oncologica i pazienti vivono una situazione molto ambigua, perché se da un lato oggi la loro situazione clinica può essere considerata soddisfacente, con la possibilità di vivere in buone condizioni, su di loro aleggia sempre lo spettro della paura della progressione/recidiva (FCR).
La psico-oncologia è una disciplina che da 40 anni ha una propria specificità e vanta numerose esperienze ed evidenze a livello internazionale, proponendosi in primo luogo di promuovere la valutazione e la presa in carico globale dei bisogni psicosociali dei pazienti, la dimensione psicologica e relazionale correlata alla malattia, infatti non solo è centrale per determinare lo stato di distress psicologico dei pazienti, ma influenza la capacità di affrontare la malattia, i sintomi fisici e anche i trattamenti associati. Il lavoro con il professionista psico-oncologo permette di potere lavorare sulle capacità di elaborazione dell’evento malattia e di valutazione delle reazioni di stress, un supporto all’adattamento, personale e familiare e all’individuazione delle risorse psicologiche e relazionali attivabili che spesso hanno necessità di essere valorizzate e sostenute. L’ambulatorio di psico-oncologia offre un percorso di supporto psico-oncologico con interventi specifici della disciplina a pazienti e caregiver che vivono il difficile percorso di diagnosi e cura per malattia oncologica. I servizi di psico-oncologia possono migliorare il benessere psicologico del paziente, integrando l’aspetto emotivo, cognitivo e sociale con le cure mediche, migliorando così la qualità della vita e limitando le conseguenze psicopatologiche.
- Su quali concetti si basa il processo di umanizzazione delle cure?
Il concetto di umanizzazione delle cure si basa sul miglioramento di tutto il percorso terapeutico del paziente oncologico. Il percorso terapeutico che viene stabilito e concordato tra medico e paziente non può permettersi di tralasciare l’impatto che la malattia oncologica ha sulla vita dei pazienti e su quella dei loro familiari o su chi si prende cura di loro. È proprio per questi motivi che la figura professionale dello psico-oncologo fa parte del team multidisciplinare che, di fatto, si prende cura del percorso assistenziale degli ammalati, con l’obiettivo di garantire il migliore adattamento dei pazienti alla nuova realtà oncologica. La malattia, per il paziente, non è mai solo il disease di cui si interessa la scienza, ma è anche e soprattutto illness (senso e vissuto che una persona dà alla propria condizione di malattia) e sickness (fatto sociale, economico, discriminatorio, stigma). Queste tre dimensioni si intersecano, si sovrappongono e ricorrono nelle storie di malattia, nel concetto stesso di umanizzazione delle cure dove l’attenzione del medico non va rivolta solo ed unicamente all’organo ammalato, ma alla storia di malattia del paziente. Porre attenzione e considerare all’interno del percorso assistenziale oncologico tutti gli aspetti che migliorano il benessere psico-fisico e la qualità della vita dei pazienti, dal make-up, ai laboratori di valorizzazione dell’immagine, alimentazione e attività fisica.
- Quali sono le mission della Società Italiana di Psico-Oncologia (SIPO) di cui lei è coordinatrice regionale?
La Società Italiana di Psiconcologia (SIPO) è un’associazione scientifica che sorge come associazione integrante delle figure professionali (psicologi, oncologi, psichiatri e altri operatori sanitari) che lavorano nell’ambito dell’oncologia e dell’assistenza alle persone malate di cancro e alle loro famiglie, sottolineando l’importanza di considerare i bisogni emotivi e la dimensione psichica nella cura della malattia. L’obiettivo principale della SIPO è di promuovere la conoscenza, il progresso e la diffusione della Psico-Oncologia in campo clinico, formativo, sociale e di ricerca. La Società, fondata nel 1985, in questi quarant’anni ha portato avanti la mission di potenziare la ricerca scientifica evidence based, capillarizzando la Psico-Oncologia in Italia attraverso sezioni regionali (attualmente 14), predisponendo un documento che definisce standards e raccomandazioni per una buona pratica clinica in psico-oncologia e definendo gli standards per la formazione degli operatori in tale ambito. Sul sito SIPO nazionale (https://siponazionale.it/) sono pubblicati una brochure con i centri di Psico-oncologia presenti in Italia e un albo di psico-oncologi certificati dalla Società Scientifica sulla base di specifiche competenze considerate qualificanti per la professione. Insieme al coordinamento regionale, abbiamo portato avanti l’istituzione di una rete di psico-oncologi e deversi censimenti (nel 2018, 2022 e 2024) per avere una fotografia reale della situazione regionale che nel corso degli anni si modifica per la precarietà che, spesso, caratterizza la nostra professione e la mancanza ancora oggi di percorsi psico-oncologici strutturati e personalizzabili, in continuità con quanto suggerito dal Piano Europeo di Lotta Contro il Cancro e dal Piano Oncologico Nazionale 2023-2027.
L’intervista è stata realizzata da Ilenia Inguì, Dirigente del Servizio Comunicazione del CEFPAS.