Con l’espressione “Disturbi del neurosviluppo” si fa riferimento ad alcune condizioni che esordiscono in età evolutiva, caratterizzate da deficit dello sviluppo, che possono persistere anche nell’età adulta, causando una compromissione del funzionamento personale, sociale, scolastico o lavorativo. I disturbi del neurosviluppo e psicopatologici interessano circa il 17 per cento della popolazione pediatrica da 0 a 18 anni ed è ampiamente dimostrato come una loro identificazione tempestiva porti a migliori possibilità di intervento e alla riduzione della frequenza e della gravità degli esiti a distanza. La diagnosi dei disturbi del neurosviluppo comprende un ampio spettro di disturbi, con esordio entro i 5 anni d’età, caratterizzati da una gamma di deficit nelle abilità comunicative e sociali, nell’apprendimento, nel controllo delle funzioni esecutive e a livello intellettivo.
Per approfondire l’argomento, il CEFPAS ha organizzato, in collaborazione con SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) Sicilia, ACP (Associazione Culturale Pediatri) Centro Sicilia, ACP dello Stretto Messina, ACP Empedocle, ACP Trinacria, FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri) di Caltanissetta e Agrigento, Di.Stu.Ri (Divisione Studi e Ricerche della Federazione Italiana Medici Pediatri) e l’Ordine delle Professioni Sanitarie Tecniche di Caltanissetta e Agrigento, il Corso di Formazione sui Disturbi del Neurosviluppo e Psicopatologici articolato in due moduli: il primo si è svolto il 25 e 26 novembre 2022 e il secondo che si terrà il 20 e 21 gennaio 2023 presso la Sala Garsia del Centro. Questo è il primo corso di formazione per pediatri di famiglia che viene svolto in Sicilia su questi importanti ambiti tematici. Abbiamo affrontato l’argomento con i tre responsabili scientifici del corso: Gherardo Rapisardi, pediatra, neonatologo e formatore nell’approccio Brazelton; Renato Scifo, direttore dell’Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza del Presidio Ospedaliero di Acireale dell’ASP di Catania e Sergio Speciale, pediatra e Presidente dell’Associazione Culturale Pediatri Centro Sicilia.
Intervista a Sergio Speciale
- Com’è nato il corso sui Disturbi del Neurosviluppo e Psicopatologici e da quale particolare esigenza è nata la sua impostazione multidisciplinare?
L’esigenza è nata durante il lockdown in cui sono emerse situazioni familiari e sociali particolari dove era preminente l’isolamento, a livello familiare, scolastico e sociale a causa delle restrizioni. Noi pediatri di famiglia abbiamo cominciato a notare la comparsa di una serie di disturbi che riguardavano l’alimentazione, il sonno, la comunicazione nei bambini sin dalla più tenera età. Ci siamo trovati davanti l’enorme problema di dover affrontare non solo i disturbi classici legati al neurosviluppo, ma anche di tipo psicopatologico, come anche anoressie gravi che coinvolgono l’intero assetto e l’intera sfera del bambino anche dal punto di vista fisico. Prendendo atto di tutto ciò e anche della nostra carenza di formazione a livello dei disturbi del neurosviluppo e psicopatologici, è nata la volontà di fare un corso di formazione su queste tematiche che coinvolgesse l’intera categoria dei pediatri. Un corso che potesse affrontare anche le problematiche relative al rapporto che si ha con le neuropsichiatrie del territorio che spesso sono carenti dal punto di vista del personale: dai neuropsichiatri agli operatori. È stato raggiunto un importante traguardo quello di coinvolgere tutte le professionalità che ruotano attorno a questa tematica: pediatri di famiglia e ospedalieri, neuropsichiatri infantili, fisiatri, psicologi e professionisti dell’area della riabilitazione (fisioterapisti, logopedisti, terapisti della neuropsicomotricità dell’età evolutiva, etc.).
- L’Italia è l’unico Paese al mondo in cui esiste il pediatra di famiglia, quale ruolo hanno i professionisti pediatri nell’individuazione precoce dei disturbi nel bambino?
La pediatria di famiglia in Italia è veramente un fiore all’occhiello della sanità perché è un aspetto sanitario non presente in altri Paesi anche abbastanza evoluti e proiettati nella tutela della salute dei bambini. La pediatria di famiglia, che opera da tanti, ha oramai acquisito delle competenze per poter affrontare varie problematiche. In questo contesto pandemico, la categoria è stata travolta dal tenore e dalla numerosità dei casi che si sono presentati. Casi che vanno affrontati con grande disponibilità di tempo, di empatia alta verso la famiglia e il bambino. I pediatri sono stati eccezionali per quello che hanno fatto e per la risposta che hanno dato a questa iniziativa formativa voluta dal CEFPAS e dal Direttore Roberto Sanfilippo. Il corso ha avuto un’ampia partecipazione e un grandissimo successo nonostante si sia dovuto limitare il numero a 80 partecipanti. È alto il bisogno di conoscenza e l’entusiasmo riscontrato da parte di pediatri, terapisti della riabilitazione e neuropsichiatri, per questo si potrebbe ripetere il corso in futuro.
Intervista a Gherardo Rapisardi
- In che modo, secondo l’approccio Touchpoints di Brazelton, vengono attenzionate e valorizzate le dinamiche relazionali tra i genitori e i bambini? E come la scuola può avere un ruolo nell’affrontare questo tema relazionandosi col bambino e con la famiglia?
Come scrive Barry Lester, uno psicologo suo allievo: “Berry Brazelton ha messo il bambino al centro dell’universo della scienza dello sviluppo infantile e ha rivoluzionato il modo in cui pensiamo, comprendiamo e studiamo i bambini”. Tra gli aspetti specifici dell’approccio Touchpoints vi sono la comprensione della prospettiva del neonato e del bambino (un aspetto troppo spesso sottovalutato), del suo ruolo attivo e propositivo all’interno della relazione con i genitori, la proposta di usare il linguaggio del comportamento infantile come mezzo per entrare in relazione con i genitori e sostenerne le competenze, aprendo un canale privilegiato nella comunicazione con loro. Si tratta di un approccio che ricerca, accoglie e valorizza le competenze del bambino e dei genitori, riconoscendo alla loro relazione il ruolo di principale determinante dello sviluppo infantile, sia in caso di normalità che di patologia. Il focus sul ruolo attivo dei bambini all’interno della relazione con gli adulti e sulle competenze di entrambi arricchisce sensibilmente la comprensione della relazione genitore-bambino, dei comportamenti che fanno parte dello sviluppo psicomotorio e favorisce l’efficacia di un eventuale intervento di sostegno ad esso.
Questo approccio può essere molto d’aiuto anche per gli educatori delle comunità infantili e delle scuole, sostenendoli nella comprensione dei comportamenti di bambini e genitori e, riconoscendone le capacità, aiutandoli ad avere un rapporto costruttivo con la scuola.
- Esistono degli strumenti per facilitare l’identificazione tempestiva di casi sospetti e per contribuire a sostenere e migliorare la comunicazione tra pediatri di famiglia e servizi di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza?
Ne esistono molti, sia a livello nazionale che internazionale. Quello oggi più diffuso in Italia è certamente quello sviluppato dall’Istituto Superiore di Sanità, con la collaborazione multiprofessionale di rappresentanti delle principali associazioni pediatriche e neuropsichiatriche infantili, rivolto ai pediatri di famiglia e applicabile nei bilanci di salute 0-3 anni. Ha proprio queste finalità: offrire ai pediatri di famiglia uno strumento agile per l’identificazione tempestiva di casi sospetti e indirizzarli ai servizi di neuropsichiatria infantile e dell’adolescenza, facilitando gli scambi di informazioni tra pediatra e NPI.
Intervista a Renato Scifo
- Quanto e come è importante la diagnosi precoce ai fini del recupero e della cura del bambino?
Tutte le evidenze scientifiche concordano sul fatto che interventi immediati, sia abilitativi che eventualmente biologici, nei diversi quadri di disturbo del neurosviluppo, possono modificare positivamente le cosiddette traiettorie evolutive. Il sistema nervoso dei bambini, in particolare nei primi mille giorni di vita, presenta ancora una notevole plasticità neuronale, anche a fronte di cause genetiche ed epigenetiche che potrà favorire grazie ad interventi personalizzati, a seconda della gravità del disturbo, il compenso di funzioni neuropsicologiche difettuali o comunque ne ridurrà le conseguenze invalidanti.
- Qual è il ruolo della rete regionale di sostegno dei responsabili provinciali dei servizi di neuropsichiatria infantile e dell’adolescenza della Sicilia?
Tutti i responsabili delle unità operative di NPIA (Servizio di neuropsichiatria infanzia e adolescenza) siciliane sono stati convolti, con i rispettivi dipartimenti di salute mentale a cui afferiscono, al progetto NIDA promosso dall’Osservatorio Nazionale Autismo dell’Istituto Superiore di Sanità. In particolare, l’Istituto ha messo a disposizione una piattaforma online che consente ai pediatri di libera scelta di collegarsi con le unità di NPIA competenti per territorio, per utilizzare una check-list appositamente costruita dalle società scientifiche pediatriche e della NPIA al fine di individuare precocemente situazioni di rischio evolutivo o comunque meritevoli di approfondimento NPIA, creando una comunicazione strutturata diretta tra pediatri e servizi NPIA e favorendo sia un monitoraggio clinico congiunto che eventuali prese in carico abilitative.
Domanda comune: L’approccio multidisciplinare è sicuramente vincente ma quali sono le criticità emerse nella relazione tra i vari professionisti?
Gherardo Rapisardi: Le maggiori criticità nella relazione tra professionisti, a mio avviso, sono:
- difficoltà nella comunicazione tempestiva ed efficace, ciò che può essere ovviato con la messa a sistema di sistemi informatici dedicati ed adeguati per facilitare il lavoro in rete;
- la mancanza di un linguaggio e modalità condivise per affrontare il riconoscimento tempestivo di casi con sviluppo atipico, ciò che può essere molto migliorato con corsi di formazione specifici;
- la carenza del numero di operatori dei servizi della UFSMIA (Unità Funzionale Salute Mentale Infanzia e Adolescenza) e quindi della possibilità di tali servizi di prendere in carico in modo tempestivo e sufficientemente intensivo i casi che ne hanno bisogno.
Renato Scifo: Le maggiori criticità nella relazione tra professionisti riguardano: l’esiguità di risorse umane nei servizi NPIA e l’altissima domanda da parte dell’utenza; un grande carico assistenziale dei pediatri e la necessità di valutazioni di diverso tipo, in poco tempo, nei bilanci di salute; l’impossibilità di interlocuzione diretta tramite strumenti convenzionali, nel rispetto delle rigorose norme di privacy. Queste alcune criticità che la condivisione di una procedura all’interno di una piattaforma preposta, protetta e facilmente accessibile, mira a risolvere.
Sergio Speciale: L’aver riunito in un unico corso pediatri di famiglia e ospedalieri, neuropsichiatri infantili, fisiatri, psicologi e professionisti dell’area della riabilitazione sia stata la mossa vincente poiché abbiamo avuto modo di imparare, di sapere come gli altri professionisti affrontano queste problematiche. È un aspetto molto importante per ciascuno di noi perché non possiamo trascurare il fatto di come il bambino sia unico, dunque è necessario conoscere qual è il percorso che sta facendo e in che modo collaborare e condividere con i terapisti della riabilitazione e i neuropsichiatri il percorso di salute che sta facendo, per poi intraprendere la terapia. Curare attraverso la scienza, la coscienza e l’amore i bambini che chiedono vicinanza, aiuto e supporto. A volte emergono delle criticità, per le quali ci sono tanti approcci, percorsi, indirizzi di riabilitazione che spesso non conosciamo, ma grazie alla conoscenza si possono superare le criticità. È stata fondamentale la presenza dei vari esperti che sono intervenuti come relatori durante il corso che ci ha dato la possibilità di chiarire dubbi e perplessità riguardo alle terapie intraprese.
L’intervista è stata realizzata dal Servizio Comunicazione del CEFPAS.