Dal 4 al 6 ottobre si terrà al CEFPAS il Corso di aggiornamento per operatori dei Registri Tumori, promosso dal DASOE dell’Assessorato Salute della Regione Siciliana e dall’Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTum). Il Corso si propone di aggiornare le conoscenze e le competenze delle professionalità che operano all’interno dei Registri Tumori italiani. Il Responsabile Scientifico del Corso è il Prof. Walter Mazzucco, Dipartimento PROMISE Università degli Studi di Palermo, U.O.C. Epidemiologia clinica con Registro Tumori di Palermo e Provincia presso l’A.O.U.P. “Paolo Giaccone di Palermo” e Vicepresidente AIRTum. I contenuti del corso sono stati curati dalla Commissione Formazione di AIRTum (Simona Carone, Tiziana Scuderi, Danila Bruno, Maria Francesca Vitale, Susanna Vitarelli) e le lezioni saranno tenute sia da esperti provenienti dalla rete nazionale AIRTum che da esperti di epidemiologia e di oncologia che operano nel Servizio Sanitario Regionale siciliano.
- Cosa sono i Registri Tumori e quali sono le loro funzioni?
A dispetto della loro denominazione, i Registri Tumori di popolazione sono sistemi di sorveglianza sofisticati ed evoluti, alimentati da molteplici fonti informative (amministrative, demografiche, sanitarie), che non hanno analoghi in altre patologie. L’attività di base dei Registri Tumori consiste nella registrazione dei nuovi casi di tumori (casi incidenti), distinti per sede e per morfologia, che si verificano nella popolazione residente in un determinato territorio. Questa rilevazione continua, meglio conosciuta come sorveglianza epidemiologica sui tumori, consente di descrivere attraverso indicatori epidemiologici la distribuzione geografica e la variazione nel tempo dei casi di tumore, evidenziando per confronto eventuali eccessi, o riduzioni, dell’incidenza all’interno di un medesimo territorio, o rispetto ad altri territori, fornendo il presupposto per evidenziare i fattori associati a tale variazione di frequenza della malattia. Oltre che l’incidenza, l’analisi dei dati prodotti dai Registri Tumori consente di stimare la prevalenza dei tumori, dato estremamente utile al decisore politico e al management delle aziende sanitarie e ospedaliere per organizzare la risposta assistenziale a tale bisogno di salute espresso dalla popolazione, oltre che la sopravvivenza. Un indicatore che permette di valutare l’efficacia delle cure oncologiche e che, negli ultimi decenni, per molti tipi di tumore ha fatto registrare un sensibile incremento nei Paesi ad alto reddito, consentendo di far registrare anche migliori percentuali di guarigione. In sintesi, i Registri Tumori di popolazione svolgono molteplici funzioni:
- stimano il bisogno di salute espresso dalla popolazione con riferimento alla patologia oncologica;
- forniscono evidenze e valutano l’efficacia degli interventi di prevenzione primaria (campagne di educazione sanitaria; vaccinazioni contro virus oncogeni) e secondaria (screening), e dei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali;
- generano evidenze per stimare l’associazione tra gli inquinanti ambientali e i tumori, anche in aree specifiche, quali ad esempio i siti di interesse nazionale per la bonifica;
- forniscono una valutazione complessiva della risposta del Servizio Sanitario Nazionale al bisogno di salute in ambito oncologico, mediante dati di sopravvivenza e studi su qualità e appropriatezza del percorso clinico;
- supportano la programmazione e i processi decisionali in risposta al burden dei tumori;
- partecipano alle reti collaborative attraverso la realizzazione di progetti europei o internazionali.
I report e le statistiche elaborati dai Registri Tumori vengono utilizzati per comunicare in maniera intellegibile il rischio oncologico alla popolazione, favorendo l’adesione agli interventi di prevenzione primaria (adesione a corretti stili di vita) e secondaria (screening oncologici). Inoltre, giova ricordare come il lavoro compiuto dai Registri Tumori, anche attraverso l’integrazione dei dati disponibili nelle bio-banche e nei registri clinici e di patologia, contribuisca a promuovere la conoscenza nell’ambito dell’epidemiologia dei tumori e dell’oncologia in generale.
- Quale è l’importanza dei Registri Tumori e della Rete nazionale dei registri dei tumori, istituita dalla legge n. 29 del 2019, ai fini della sorveglianza della patologia oncologica?
In Italia le attività di registrazione dei tumori sono state condotte e garantite, a partire dalla fine degli anni ‘90 e a tutt’oggi, da una rete di Registri Tumori territoriali (aziendali, provinciali, interprovinciali, regionali), in atto composta da 50 registri tumori di popolazione e da sette registri tumori specializzati, afferenti al Network dell’Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTum). Negli anni, i Registri Tumori di popolazione, nati dall’iniziativa di enti di ricerca (Università e IRCCS, su tutti), sono stati istituzionalizzati all’interno dei singoli Servizi Sanitari Regionali e Provinciali, anche attraverso specifici interventi legislativi su base regionale. In Sicilia, ad esempio, ciò è avvenuto grazie alla legge regionale n. 5 del 2009 (Norme per il riordino del Servizio sanitario regionale).
Il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM) del 3 marzo 2017, recante la “Identificazione dei sistemi di sorveglianza e dei registri di mortalità, di tumori e di altre patologie”, ha identificato il Registro Tumori tra i sistemi di sorveglianza e i registri di rilevanza nazionale, individuando presso il Ministero della Salute l’Ente di livello nazionale presso il quale istituire il Registro Tumori Nazionale. Con la successiva legge 22 marzo 2019, n. 29, recante la “Istituzione e disciplina della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza e del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione”, il legislatore ha posto enfasi sulla “Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza”, che viene sostenuta da appositi finanziamenti ministeriali distribuiti alle Regioni e Provincie autonome. Infine, con Decreto del Ministro della Salute dell’1° agosto 2023 è stato istituito il Registro Tumori Nazionale.
L’importanza dei Registri Tumori a supporto della sanità pubblica, oltre che essere stata acclarata a livello internazionale dalla IARC e dai risultati del Progetto EUROpe against cancer: Optimisation of the Use of Registries for Scientific Excellence in research (EUROCOURSE), finanziato dalla Commissione Europea, è stata ulteriormente riconosciuta dall’ultimo Piano Oncologico Nazionale 2023-2027, laddove si afferma che “i Registri tumori di popolazione hanno un ruolo centrale nello sviluppo dei sistemi informativi in oncologia, la cui evoluzione deve potenziare la restituzione di dati utili alla sorveglianza e agli studi epidemiologici. Rappresentatività̀ della popolazione reale, accuratezza della diagnosi, possibilità̀ di incrocio longitudinale con i flussi informativi amministrativi, sanitari e sociodemografici lungo l’intera traiettoria del paziente/sopravvivente rendono i dati dei registri una fonte informativa privilegiata e sostenibile, non solo per la sorveglianza epidemiologica, ma anche come strumenti utili alla valutazione dell’intero percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale”.
- Quale è il ruolo dell’Associazione Italiana Registri Tumori (AIRTum)?
In atto, i Registri Tumori accreditati da AIRTum garantiscono la sorveglianza epidemiologica della malattia oncologica sul 76% della popolazione residente in Italia, ma la copertura è in continuo aumento a seguito dell’accreditamento di nuovi Registri. Questo dato raggiunge il 100% di copertura in alcune Regioni e, tra queste, la Sicilia è stata una delle prime a garantire questo importante traguardo a tutela della salute della popolazione ivi residente, grazie al lavoro svolto da cinque Registri locali (Registro Tumori di Palermo e Provincia, Registro Tumori delle Province di Trapani e Agrigento, Registro Tumori delle Province di Ragusa e Caltanissetta, Registro Tumori Integrato di Catania, Messina ed Enna, Registro Tumori della Provincia di Siracusa), che operano in stretto raccordo con il Servizio 9 del Dipartimento Regionale per le Attività Sanitarie ed Osservatorio Epidemiologico (DASOE) dell’Assessorato Regionale Salute, nell’ambito di un coordinamento tecnico-scientifico regionale.
La registrazione dei tumori segue regole di codifica e metodiche di validazione dei dati adottate a livello internazionale dall’International Association of Cancer Registries (IACR), e dall’European Network of Cancer Registries (ENCR), garantendo uniformità di calcolo e confrontabilità del dato a livello globale. Grazie alle analisi e alle interpretazioni dei dati condotte dagli esperti del network AIRTum, vengono prodotti report di approfondimento sui dati epidemiologici relativi alla diffusione dei tumori in Italia e pubblicazioni scientifiche, anche attraverso collaborazioni con altre istituzioni e associazioni scientifiche (Istituto Superiore di Sanità, Osservatorio Nazionale Screening, Assessorati Regionali alla Salute, Università italiane ed estere, IRCCS, IARC, ENCR, IACR, Associazione Italiana di Oncologia Medica, Società Italiana di Anatomia patologica e di Citopatologia Diagnostica, Società Italiana di Igiene, Medicina Preventiva e Sanità Pubblica, ecc.). In sintesi, oltre che garantire, con l’attività di accreditamento dei Registri Tumori locali, uniformità e confrontabilità dei dati, l’operato di AIRTum contribuisce ad assolvere al conseguimento degli obiettivi di epidemiologia descrittiva, di valutazione di impatto degli screening oncologici, di programmazione sanitaria, epidemiologia clinica ed epidemiologia ambientale.
- È importante aggiornare gli operatori sanitari sugli indicatori di qualità e gli strumenti di controllo utilizzati nei Registri Tumori. Per raggiungere questo obiettivo pensa che sia necessario investire maggiormente sulla formazione dei professionisti?
I tumori rappresentano la seconda causa di morte a livello globale. Essi sono un insieme vasto e complesso di patologie eterogenee, con percorsi diagnostico-terapeutici specifici che richiedono classificazioni e metodologie specifiche, consolidate a livello internazionale e continuamente aggiornate per stare al passo coi progressi in oncologia. La registrazione dei tumori, pertanto, richiede l’intervento di professionisti esperti. Nei Registri Tumori, infatti, operano competenze tecniche multidisciplinari (epidemiologi, medici di sanità pubblica, biologi, statistici, anatomo-patologi, farmacisti, informatici, ecc.), che garantiscono la qualità degli indicatori epidemiologici secondo gli standard di accreditamento previsti dalla International Agency for Research on Cancer (I.A.R.C.). Investire nella formazione di queste professionalità è fondamentale al punto che, periodicamente, utilizzando i finanziamenti a supporto della Rete nazionale dei registri dei tumori, le Regioni e le Province autonome realizzano assieme ad AIRTum corsi di aggiornamento dedicati, come quello che si svolgerà al CEFPAS di Caltanissetta ad ottobre 2023.
- Quali sono le finalità del corso di aggiornamento per operatori dei Registri Tumori che avrà luogo il 4-5-6 ottobre al CEFPAS?
Il corso tratterà alcuni argomenti di rilevanza strategica per gli operatori dei Registri Tumori, a partire dagli indicatori e dai check di qualità. Inoltre, saranno affrontate le novità introdotte dai blue books (quinta serie) dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, con focus specifici per le neoplasie della mammella, dei genitali femminili e del colon-retto, e sezioni dedicate alla codifica sede-specifica. Di particolare interesse l’approfondimento sul tema privacy e data protection, declinato nell’ambito dei Registri Tumori, con un focus sulle implicazioni pratiche della recente istituzione del Registro Tumori Nazionale.
L’intervista è stata realizzata da Ilenia Inguì, Dirigente Servizio Comunicazione del CEFPAS.