Parte col seminario online introduttivo di presentazione, che si svolgerà il 16 febbraio attraverso la piattaforma CEFPAS, il percorso formativo che rientra nel Progetto Individuale per le persone con disabilità, previsto dall’art. 14 della legge 328/00 e che rappresenta la definizione organica degli interventi e servizi i quali dovrebbero costituire la risposta complessiva e unitaria che la rete dei servizi (a livello assistenziale, riabilitativo, scolastico e lavorativo) deve garantire alle persone con disabilità per il raggiungimento del miglioramento della loro qualità di vita.
Nel suo ruolo di governance, la Regione Siciliana, attraverso l’Assessorato alla Famiglia e alle Politiche sociali, e per il volere dell’Autorità Garante Regionale delle Persone con disabilità, Carmela Tata, promuove e facilita la connessione dei temi di interesse che emergono dalle sollecitazioni nazionali, regionali e locali. Il Dipartimento Regionale della Famiglia e delle Politiche Sociali della Regione Siciliana e il Dipartimento per le attività sanitarie e Osservatorio epidemiologico (DASOE), su input del Garante della Persona con disabilità e dell’Ordine degli Assistenti Sociali, hanno richiesto al CEFPAS di realizzare un corso di formazione sull’applicazione dell’art. 14 “Progetti individuali per le persone disabili” della legge 8 novembre 2000, n. 328 “Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali”. Abbiamo intervistato Carmela Tata che, oltre a essere uno dei responsabili scientifici del Progetto, è anche Garante per la Persona con disabilità della Regione Siciliana.
- Qual è l’obiettivo del Corso di formazione sul Progetto individuale per le persone con disabilità che vedrà il suo avvio il 16 febbraio con un seminario online sulla piattaforma CEFPAS?
Prima di parlare dell’obiettivo del Corso di formazione sul Progetto individuale, è essenziale fare una premessa. Il progetto individuale è istituito e normato dall’art. 14 della legge 328 del 2000 ed è lo strumento che, ai sensi dell’articolo 3 della legge 104/ 92, applica la piena integrazione nell’ambito della vita familiare e sociale delle persone che vivono una condizione di disabilità. Ad oggi, tuttavia, l’art.14 in un’amplissima percentuale di Comuni italiani non è attuato e spesso neanche conosciuto. L’obiettivo del Corso è diffonderne la conoscenza e fornire gli strumenti a chi, per competenza, deve occuparsi di “costruire” un progetto individuale che risponda alle aspettative della Persona con disabilità e della propria famiglia, nella ricerca di una migliore qualità di vita.
Nello specifico, il seminario online che si terrà giorno 16 febbraio 2024 rappresenta un momento di incontro con le Associazioni, i Garanti comunali della Sicilia, la Rete Civica e quanti siano interessati, per presentare il Progetto formativo sull’art. 14 che si articolerà, in modalità blended, in nove incontri destinati agli operatori del sociale e della sanità che, concretamente, sul campo, devono attuare la stesura del progetto individuale insieme con la persona interessata. Uno dei punti cardine di questo Corso è mettere al centro la Persona nella definizione dei suoi bisogni e nel rispetto dei suoi diritti. Il coinvolgimento delle Associazioni, di Rete Civica, dei Garanti Comunali non ha carattere esclusivamente informativo, ma vuole anche privilegiare la compartecipazione e il coinvolgimento della Persona che deve essere centrale. Riteniamo fondamentale la formazione di tutti gli attori: gli Operatori che devono “fare”, le persone a cui il “fare” è dedicato/dovuto. Il 16 febbraio si darà l’avvio del percorso formativo con le Associazioni, si continuerà in modo più circostanziato con i tecnici mediante seminari in presenza ed online per il monitoraggio, si completerà a dicembre con un convegno finale rivolto a tutti i componenti delle Associazioni interessati, agli Enti e agli Operatori che hanno partecipato al Corso formativo. Riteniamo che possa essere questo un inizio per dare l’avvio ad un cambiamento culturale ed operativo.
- Oltre al Progetto individuale, l’altro pilastro fondamentale è rappresentato dalla Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF), cosa prevede?
L’ICF, come lo stesso acronimo indica, è una classificazione che tiene conto del funzionamento della persona nel contesto in cui vive. Rispecchia il concetto di salute che non si basa più sulla presenza o assenza di malattia, ma si definisce come uno stato di benessere fisico, mentale e sociale. È una visione rivoluzionaria, olistica che considera la globalità della persona secondo il modello Bio-Psico-Sociale. A differenza del modello Bio-medico che attenziona solo le variabili biologiche, il modello Bio-Psico-Sociale valorizza anche i fattori psicologici, sociali, familiari e individuali della Persona, fattori che interagendo tra loro sono in grado di influenzare lo stato di salute. L’ICF racchiude tutti gli aspetti della salute umana, rapportandoli a quattro componenti: funzioni e strutture corporee, attività e partecipazione, fattori ambientali, fattori personali. Permette di avere un linguaggio comune tra i vari professionisti utilizzando codici alfa numerici che indicano precisi items, di valutare la gravità o meno di una situazione attraverso l’uso di qualificatori, facilmente comprensibili poiché indicati da valori numerici, di fotografare con esattezza la condizione della Persona a qualunque età, ai fini della definizione del progetto individuale. È uno strumento che permette di sviluppare e descrivere il funzionamento della Persona ed assume anche una valenza organizzativo-gestionale dal momento che, sulla base del funzionamento del soggetto, determina la tipologia dei servizi che devono essere offerti ai fini della cura, dell’assistenza, della riabilitazione per il miglioramento della qualità di vita.
- Nel Progetto individualizzato, è fondamentale un approccio multidimensionale e integrato tra le diverse figure professionali specifiche. Come costruire questo sistema condiviso di strumenti e operatività tra tutti gli operatori del sistema che intervengono nei diversi ambiti della persona con disabilità?
Secondo la normativa il progetto individuale viene redatto dal Comune di residenza del soggetto d’intesa con l’Azienda Sanitaria Provinciale di competenza proprio sulla base dei concetti di cui abbiamo parlato: il modello Bio-Psico-Sociale, il diverso concetto di salute. Nella pratica però i vari professionisti, pur attribuendo valore all’approccio Bio-Psico-sociale, finiscono per focalizzare l’attenzione sull’aspetto che più attiene al proprio background culturale e professionale. Sono professionisti che hanno competenze diverse, com’è giusto che sia, ma parlano ancora linguaggi che, purtroppo, risultano diversi. Le équipe multiprofessionali fanno ancora fatica a decollare perché mancano sia la cultura dell’integrazione sia la comunicazione interprofessionale. Le riunioni di équipe risultano difficili perché i vari professionisti afferiscono a servizi settoriali e a strutture diverse. Lo sviluppo di approcci integrati ai pazienti complessi risulta però necessario per migliorare la qualità delle cure e per perseguire l’efficienza economica e operativa. A quali strategie ricorrere per costruire questo sistema condiviso di strumenti e operatività tra tutti gli operatori che intervengono? Sviluppare la cultura dell’approccio Bio-Psico-Sociale e delle attività di équipe multiprofessionali interagenti tra loro e con la Persona attraverso la formazione.
- Quali sono le caratteristiche fondamentali per costruire un Piano individualizzato per la persona disabile?
Innanzitutto la presenza di personale dedicato che manca; la presenza di personale formato; lo sviluppo della cultura secondo il modello Bio-Psico-Sociale; le procedure di attuazione del progetto individuale e modelli unici per tutto il territorio regionale. Infine, una visione di fiducia e collaborazione tra i Servizi e le Persone.
- In che modo è possibile attivare percorsi di sostegno alle persone con disabilità al fine di migliorare la qualità della loro vita, la loro piena integrazione e inclusione sociale?
Occorrerebbe sviluppare modalità operative e capacità di progettazione per strutturare interventi sostenibili nel tempo per realizzare un percorso di vita che sia coerente alle reali esigenze della persona e non sia frammentario. Sarebbe necessaria una ridefinizione della rete e dell’organizzazione dei Servizi, delle loro competenze, dei metodi di lavoro e degli strumenti di programmazione e verifica. Sviluppare un linguaggio socio-sanitario che, ancora, stenta a decollare. Favorire il protagonismo della persona sia in corso di valutazione che durante l’individuazione dei suoi bisogni, tenendo conto dei suoi desideri e delle sue aspettative. Collaborare con la Persona interessata nello stabilire insieme gli obiettivi possibili da raggiungere.
- In qualità di Garante regionale, qual è l’attuale situazione delle persone con disabilità in Sicilia? Ci sono forti gap tra la nostra Regione e il resto d’Italia?
In Sicilia le Persone con disabilità da tempo sono consapevoli di avere dei diritti soggettivi, il cui fondamento si riscontra nei principi costituzionali di uguaglianza e pari opportunità. Diritti che per una serie di concause, spesso, non vengono tempestivamente e pienamente riconosciuti, tanto in ambito pubblico che privato. Tutto ciò provoca nelle Persone, che si trovano in condizione di disabilità, disorientamento e a volte frustrazione che induce a richiedere l’intervento giudiziale per ottenere l’esigibilità di tali diritti. Il cambiamento culturale da parte di tutti, in primis delle Pubbliche Amministrazioni preposte all’esecuzione delle diverse norme di favore, diviene quindi improrogabile. Le problematiche che vivono le Persone in condizione di disabilità risultano essere molto simili in ogni pare di Italia. Si registra qualche buona prassi in qualche altra regione, ma la condizione di isolamento e di difficoltà a fare valere le proprie ragioni sono assolutamente generalizzate.
- Parlando di comunicazione corretta ed efficace, perché è importante un cambiamento nel linguaggio per raggiungere una piena uguaglianza e contrastare lo stigma?
Si può parlare tanto o poco di disabilità a seconda dei contesti, dei momenti, ma diventa molto importante il modo in cui se ne parla. Ancora oggi, la disabilità viene vista come un “qualcosa” che è nella Persona e di cui la Persona è portatrice. I termini” affetto da disabilità”, come se la disabilità fosse una malattia o i termini “super-abilità”, “abilità speciale”, “altrimenti abile” e così via, termini che vorrebbero forse sminuire un disagio, ma a volte assumono un retrocontenuto paternalistico o addirittura pietistico. Non è la Persona che porta il disagio, ma è la Persona che subisce il disagio dal contesto. Per contrastare lo stigma è necessario diffondere il linguaggio giusto. Bisogna cominciare dai giovani, dai più piccoli perché la cultura possa trasformarsi e i comportamenti omofobi e stigmatizzanti essere dissolti.
- Cosa c’è ancora da fare concretamente per abbattere tutte le barriere che permangono al giorno d’oggi sulla disabilità?
Ancora tanto. In primis bisogna partire dall’abbattimento delle barriere culturali. Grazie alle associazioni si sono fatti tantissimi passi avanti che hanno permesso di migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità. Certo ancora ci sono molti, tanti obiettivi da raggiungere, molte situazioni che non vanno. Bisogna attivare occasioni di interscambio, momenti di confronto di esperienze che possano far nascere idee per potenziare l’empowerment. È sempre più importante il concetto del prendersi cura piuttosto che del curare. Il prendersi cura della persona fa sì che la persona viva in pieno benessere che, come abbiamo detto, non è assenza e/o cura della malattia, ma gioia di vivere.
Pensare non solo ai bisogni primari di base, ma anche a bisogni, che erroneamente vengono considerati secondari, quali potrebbero essere una passeggiata senza ostacoli nella zona AZTL per chi è in carrozzina, poter andare a teatro o fare teatro, poter praticare sport, poter essere cantante, poter essere libera di guidare una macchina, poter essere libera di andare al museo dove anche se è presente un ascensore a volte o non è abbastanza capiente per permettere il passaggio della sedia a rotelle o addirittura non funziona.
- Dal 1° gennaio 2025, in Italia sarà istituito il Garante nazionale per i diritti delle persone con disabilità che dovrà vigilare affinché vengano rispettati i principi stabiliti dalla convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità. Cosa ne pensa?
In Italia le regioni che hanno seguito l’esempio della Sicilia, nell’istituire le Autorità Garanti della Persona con disabilità, non sono tantissime. La recente approvazione del Decreto legislativo, istitutivo dell’Autorità Nazionale indipendente, potrà di sicuro consentire a noi Garanti Regionali e locali, riferendomi ai garanti comunali, di sentirci meno soli in questo compito che siamo chiamati a svolgere. Sono convinta che l’Autorità Nazionale riuscirà a guardare la materia della disabilità da una visuale più vasta e potrà guidarci con modalità innovative e omogenee nell’intero territorio nazionale, nel fronteggiare le numerose problematiche che investono la vita delle persone con disabilità. In ogni caso, sono sicura che con la sua introduzione si rafforzerà il nostro impegno e le nostre azioni potranno essere maggiormente efficaci. Sono fiduciosa.
L’intervista è stata realizzata da Ilenia Inguì, Dirigente Servizio Comunicazione del CEFPAS.