Il Policlinico “Paolo Giaccone” e l’Azienda Sanitaria Provinciale di Palermo hanno sottoscritto un protocollo d’intesa della durata triennale finalizzato a rafforzare e strutturare i percorsi assistenziali dedicati ai pazienti affetti da due malattie rare, l’amiloidosi cardiaca da transtiretina e la malattia di Fabry. Il protocollo si inserisce nel quadro della rete regionale per le malattie … Leggi tutto
Si è aggiunto il 24 maggio un ulteriore tassello alla graduale e concreta realizzazione della Legge n. 175 del 2021 con l’aggiornamento del Piano Nazionale delle Malattie Rare (PNMR) 2023-2026 da parte della Direzione Generale della Programmazione del Ministero della Salute. Il Piano porta a compimento quanto stabilito dall’articolo 9 della legge 175/2021, meglio nota come Testo … Leggi tutto
Nasce in Sicilia il portale regionale dedicato alle malattie rare. Da oggi, sul sito istituzionale dell’assessorato della Salute www.costruiresalute.it è attiva una sezione specifica, a disposizione degli operatori sanitari e dei cittadini. «Non a caso – dice l’assessore alla Salute, Giovanna Volo – il portale vede la luce proprio oggi: il 28 febbraio si celebra, … Leggi tutto